Leticia Mendoza Martínez
La persona bebé no habla, sus expresiones dependen de quienes le cuidan, otros deciden por él y por aquellos sus interacciones escalan a otros ámbitos sociales. Los bebés con discapacidades neurocognitivas profundas arrostran debates, siguiendo a Campelia et al (2020:167) entre proteger su bienestar y sus capacidades cognitivas para formar y expresar valores y preferencias. Estos bebés no expresan sus experiencias subjetivas, se confía en que otros las interpreten. Manifestaciones en bebés, como gestos, contener la respiración, vómito, alteración de signos vitales se reconocen como evidencias de sufrimiento; en este contexto es necesario que la persona tenga conciencia y autocontrol para considerar que sufre, entonces el bebé con profunda discapacidad neurocognitiva probablemente no lo tenga; pues las evidencias físicas descritas se asocian al dolor [físico] pero no necesariamente de sufrimiento (Ibid., 2020:167).
El encuadre de Campelia et al. (2020:168), es relacional, esto es, los individuos establecen relaciones desde etapas muy tempranas de la vida, hay dependencia y en el caso de los bebés, ellos subsisten en relaciones de cuidado muy en especial aquellos con discapacidades neurocognitivas profundas dependen de sus familias y de los profesionales de la salud. El sufrimiento involucra a bebés, sus familia y personal de sanitario. Puede pasar la “absorción y desplazamiento motivacional”, en las relaciones padres-hijos, donde los primeros están concentrados al punto que sus identidades se transforman y son casi indisolubles de la de sus hijos, adoptan sus metas, las promueven, así sus vínculos emocionales permiten la narrativa e identidad de sus hijos, pueden sufrir su enfermedad y proporcionarles también algún alivio, porque algunos bebés no responden al tacto, se complica la relación con sus padres[1] y el pequeño puede no calmarse (Ibidem, pp.171,172). En esta conexión se interpela si los padres hacen uso egoísta del bebé, si éste es medio para sus fines. Aunque hay padres que desplazan sus propios fines para atender al bebé, quien es fin en sí mismo; sufre y se desarrolla de forma distinta y que obligan moralmente a su respeto y receptividad (175-177); en esta red de relaciones de cuidado los padres también sufren, en las relaciones de afecto, en sus narrativas, se comprende el sufrimiento de bebés con estas situaciones de vida. Hay voces disimétricas, Selter (en Tate, 2020:2,3), analiza argumentos que sostienen al sufrimiento en estos bebés como base para decisiones que implican el cese de estas vidas, detener tratamientos de soporte, lo que implica sesgos en los juicios de valor, colocando al sufrimiento como variable que determina qué vida vale la pena de vivir.
Considero que el desafío es acceder al mundo sintiente y sin oralidad del bebé afectado y sin experiencia relacional social. Él es un ser individual y sensible; es hijo en un núcleo familiar, es paciente de una entidad de salud; como todo bebé, depende de los demás para su sobrevivencia biológica y no es un ser oral, esto lo hace vulnerable social por su estado de desarrollo, por su comunicación sin palabras, que es afectiva y susceptible de ser recibida, interpretada y verbalizada por sus padres, tutores y personal médico cercano. Reconocer dolor y sufrimiento en un bebé con severa discapacidad neurológica comprende mediciones con artefactos tecnológicos, registro y análisis de datos; razonamientos médicos y deliberaciones de argumentos con juicios de valor éticos, donde las variables como dolor, sufrimiento, vida y capacidad de hablar y comunicar, pueden implicarse en tensiones de pesos entre afectos y sesgos de intereses individuales y de evaluaciones subjetivas del tipo “derecho a vivir una vida”, con ese subjetivo criterio de calidad, que se asemeja más a cierto mérito o esfuerzo de vivir en cierta forma “estandarizada”.
Adjudicar a estos bebés el calificativo de sujetos de discapacidad implica ahondar la categoría de vulnerabilidad física, oral y relacional; establece simple linealidad argumentativa entre variables salud-vulnerabilidad-discapacidad y esto otorga un trato superficialmente equitativo porque este bebé-persona supera esa directriz, al ser un agente individual y lo mismo que cualquier otro ser sintiente, está sólo en su ser, en su realidad corporal, comunica sus estados vivenciales desde sus recursos, requiere cuidados especiales y personalizados por su naturaleza. La aproximación a lo que pueda estar pasando en su mundo vivencial, emocional y expresivo; no es absoluta, es intersubjetiva pero, ese silencio es visible y susceptible de canalizar en palabras por medio de sus cuidadores.
Este bebé atestigua lo que dicen de él, con tecnicismos o sin ellos; soporta la carga física de intervenciones en su corporeidad, manipulaciones para su aseo, alimentación, tratamientos médicos; muestras de afectos y empatías de quienes lo atienden. La perspectiva médica y objetiva, mide, dictamina perspectivas de vida biológicas y físicas plasmadas en un discurso técnico, institucional y legítimo dentro instalaciones físicas, administrativas e institucionales bajo las cuales se encuentran el ser, cuerpo, identidad y vida del mismo bebé, pues hay procedimientos médicos permitidos o prohibidos por los sistemas jurídicos vigentes en donde se desarrolle el cuidado y vida del citado bebé y cuidadores. Y éstos también pueden estar vulnerados sea por trámites administrativos, legales, discusiones académicas, procedimientos y decisiones médicas, y condiciones socioeconómicas.
Estos bebés aún sin comunicarse tienen la posibilidad, gracias a sus interlocutores, ser visibles para el mundo, ejercer voz para sostener condiciones de vida. A las actividades simbólicas (día-tema), acciones institucionales, los demás estamos moralmente obligados a dilucidar y actuar frente a sesgos argumentativos, prejuicios que sostienen y difunden operaciones que considerando variables como dolor, sufrimiento, capacidad de lenguaje -u otros de diverso orden-, disminuyen importancia a la vida y vivencias de otros, soporte y en su extremo, el cese de estas vidas. “El mundo” resulta paleta de matices entre palabras y situaciones generale e individuales, no es manufactura a modo para quienes vivimos en él, pero se pueden emprender palabras, decisiones y acciones para estar y ser en él.
[1] En el contexto de bebés con estos severos problemas de salud tratados en ambientes clínicos y de hospital, Lantos (2020:200) afirma que los médicos, enfermeras y padres trabajan y toman decisiones juntos. Algunos padres deciden retirar el soporte vital a sus hijos [donde esta práctica es legal], los médicos aceptan continuar los tratamientos y otras veces los padres aprecian los esfuerzos médicos en favor de sus hijos y aceptan la muerte de su hijo con tranquilidad.
REFERENCIAS
Campelia, G. D., Kett, J.C., Wightman, A. (2020). Relational suffering and the moral authority of love and care, en Theoretical Medicine and Bioethics.41:165–178. https://doi.org/10.1007/s11017-020-09530-z
Elaigwu, Elijah. OIM Nigeria. ONU, Discapacidad: “No son solo los obstáculos físicos; es la sensación de ser invisible”, 1 Diciembre 2025. https://news.un.org/es/story/2025/12/1540812
Flores, Muñoz M.A. (2014). Implicaciones bioéticas del dolor y el feto. Tesis de Doctorado. Universidad Nacional Autónoma de México. Programa de Maestría y doctorado en ciencias Médicas, Odontológicas y de Salud. México.
Lantos, J. D. (2020). Our suffering and the suffering of our time, en Theoretical Medicine and Bioethics (2020) 41:197–201.Springer Nature. https://doi.org/10.1007/s11017-020-09529-6
Organización de las Naciones Unidas. (ONU). Día Internacional de las Personas con Discapacidad 3 de diciembre. s/f. https://www.un.org/es/observances/day-of-persons-with-disabilities.
———- (ONU). Discapacidad. 07 de marzo de 2023. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/disability-and-health).
Real Academia Española. Diccionario de la lengua española. Entrada “inferir. https://dle.rae.es/inferir
Rodkey, Elissa N.; Pillai Riddell, Rebecca. (2013). The Infancy of Infant Pain Research: The Experimental Origins of Infant Pain Denial, en The Journal of Pain, Vol 14, No 4 (April).pp 338-350. https://www.jpain.org/article/S1526-5900(1300025-4/fulltext https://www.jpain.org/action/showPdf?pii=S1526-5900%2813%2900025-4
Tate, Tyler. (2020). Philosophical investigations into the essence of pediatric suffering, en Theoretical Medicine and Bioethics, Springer Nature. https://doi.org/10.1007/s11017-020-09531-y
Huika Mexihco 