Bebé, dolor y palabras: daño neurológico severo y la discapacidad. Parte 1

Leticia Mendoza Martínez

La Organización de las Naciones Unidas (ONU) dedica días, semanas o años para enfatizar temas afines a sus objetivos, que promueve mediante concienciación y acción, dedica el 3 de diciembre a la discapacidad. Recupero dos aspectos que al respecto destaca: personas con discapacidad tienen el doble de riesgo de padecer problemas de salud mental, dental y otros tipos metabólicos. Las desigualdades sanitarias, instalaciones inaccesibles, condiciones injustas como discriminación, pobreza, exclusión de la educación y del empleo. (ONU, s/f. ONU,2023, ONU).

“A veces, parece que el mundo no está hecho para personas como yo», Shiminenge, 32 años, joven que vive con discapacidad motora -diagnosticada desde los 9 meses de edad-, en un campamento para desplazados y que, junto con otras 18 personas, exigen “ayudas a la movilidad, acceso equitativo a los recursos e instalaciones más inclusivas.” (Elaigwu, 2025). Fragmento de vida que desvela capacidad de alzar la voz, imperante necesidad de visibilidad de condiciones de excepción en un mundo donde los demás se desplazan en espacios de uso estandarizado. En contraste, la demanda de equidad de acceso a recursos se sostiene para quienes viven con otras condiciones de vulnerabilidad y aquellos otros que requieran de recursos y servicios o bienes asociados. Reformulo dos afirmaciones de Shiminenge, ¿ser invisible para el mundo? ¿el mundo no está hecho para mí?

Retos que viven seres humanos por su edad, limitaciones en su cuerpo por sus condiciones de salud y por aquello que en este momento me atrevo a nombrar como su propio mundo, esto es, su forma de vivir, sentir, interactuar y sobrevivir entre adultos, a sus decisiones, inferencias[1] y acciones de terceros, que pueden ser sus padres, tutores, médicos o personal de salud u otros profesionales, sus decisiones están subrogadas. Los menores de edad, bebés neonatos, son sufragáneos al estar en algún modo sujetos a normas, instituciones y sistemas jurídicos que pueden contemplar someramente directrices para su situación o tener lagunas. Neonatos e infantes que por sus condiciones físicas dependen de artefactos tecnológicos sostienen condiciones de vida complejas, en ellas pueden incidir la opinión pública y otros fenómenos sociales del entorno. ¿Qué hay de su voz, movilidad y acceso a recursos? Sí de infraestructura y otros del entorno físico, particularmente de los propios para expresar, sentir, interpretar y demás medios de sobrevivencia, de su forma de vivir cada instante.

El bebé o infante menor a cinco años tiene individualidad, personal y biológica, es un ser social porque hace parte de un ámbito de la sociedad humana, sea familia y/o cuidadores, en algunos casos son acogidos por organizaciones cuidadoras. Estos bebés e infantes tienen personalidad, nombre, pueden tener nacionalidad y otros registros civiles, socioeconómicos y de salud, estos criterios le configuran un yo individual, personal y social; son sujeto de derechos y evidentemente no lo son de las obligaciones y capacidades legales de que gozan las personas adultas.

La persona-bebé que vive con una condición de salud limitante para su crecimiento y posterior disfrute del desarrollo de su vida plantea requerimientos y soluciones médicas, interacciones sociales, significados y significaciones; deliberaciones éticas y de otros órdenes sociales. Planteo dos hechos englobando estas aristas: 1.El dolor en la persona-bebé y lo que pareciera lógico, que este ser humano tuviera capacidad sensitiva o/y sensible, estuvo en duda hasta los años ochenta del siglo pasado.2.La persona bebé evidentemente carece de un código verbal para comunicarse y por ende sus expresiones están subrogadas, sus experiencias de vida están unidas a las personas más próximas, sus padres, cuidadores, personal de salud; quienes toman sus decisiones y así por extensión escalan sus interacciones personales a otros ámbitos sociales.

Según Rodkey y Pillai (2013:338,339), hasta 1980[2] las cirugías infantiles se realizaban con anestesia mínima o sin ella, había un erróneo consenso entre médicos acerca de que los infantes no tenían dolor, en los años 1950 el dolor era un medio de diagnóstico, para 1930,con  el conductismo ( estímulo–respuesta), el dolor fue desestimado en un ambiente de aparatos, interpretación de resultados y variables desconocidas, como las investigaciones y experimentos de Shermans et al., en 1936 (Ibid, p.345), que con un par de algómetros (the needle algomete), una aguja controlada en su profundidad de punción y otra para emitir una descarga de 12.5 miliamperios, registraron diferencias en los sentidos y respuestas al dolor que los bebés daban a los pinchazos, en ambas manos, concluyendo que las respuestas tales estímulos se originaban en la parte más primitiva del cerebro, que probablemente no podían considerarse dolor porque se desconocía su naturaleza psicológica; como el bebé no puede hablar pues no es posible conocer su real experiencia al dolor y por lo tanto era irrelevante. En 1987 la Academia Estadounidense de Pediatría declaró que la práctica de procedimientos quirúrgicos sin anestesia en recién nacidos no era ética (Campelia et al.,2020:166).

Según Flores (2014:32), actualmente no hay estudios que evidencien las repercusiones del dolor en el feto humano, aunque hay reportes de consecuencias del dolor no tratado en etapas tempranas del desarrollo, pues bebés expuestos a situaciones de dolor tuvieron consecuencias: somatización alrededor de los 4 años, mayor estímulo doloroso a la vacunación; disminución de sustancia blanca y gris subcortical detectadas por resonancia magnética, suicidio en adultos que nacieron de forma traumática.


[1] Inferencias en tanto: 1. Deducciones o conclusiones de algo.2. Producir daño físico o moral. 3. Incluir algo. (DRAE, inferencia).

[2] En esta misma década, en 1981 el Doctor Harrison M. realizó la primera cirugía fetal en Estados Unidos de Norteamérica. Con la incursión de cirugías en el ser prenatal evidenció la necesidad de utilizar anestesia y analgesia tanto en la madre como en el feto, a quien se le empezó a intervenir en cirugías mínima fetal y del tipo abierta fetal para abordar situaciones o defectos graves (Flores, 20104:29).

REFERENCIAS

Campelia, G. D., Kett, J.C., Wightman, A. (2020). Relational suffering and the moral authority of love and care, en Theoretical Medicine and Bioethics.41:165–178. https://doi.org/10.1007/s11017-020-09530-z

Elaigwu, Elijah. OIM Nigeria. ONU, Discapacidad: “No son solo los obstáculos físicos; es la sensación de ser invisible”, 1 Diciembre 2025. https://news.un.org/es/story/2025/12/1540812

Flores, Muñoz M.A. (2014). Implicaciones bioéticas del dolor y el feto. Tesis de Doctorado. Universidad Nacional Autónoma de México. Programa de Maestría y doctorado en ciencias Médicas, Odontológicas y de Salud. México.

Lantos, J. D. (2020). Our suffering and the suffering of our time, en Theoretical Medicine and Bioethics (2020) 41:197–201.Springer Nature. https://doi.org/10.1007/s11017-020-09529-6

Organización de las Naciones Unidas. (ONU). Día Internacional de las Personas con Discapacidad 3 de diciembre. s/f. https://www.un.org/es/observances/day-of-persons-with-disabilities.

———- (ONU). Discapacidad. 07 de marzo de 2023. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/disability-and-health).

Real Academia Española. Diccionario de la lengua española. Entrada “inferir. https://dle.rae.es/inferir

Rodkey, Elissa N.; Pillai Riddell, Rebecca. (2013). The Infancy of Infant Pain Research: The Experimental Origins of Infant Pain Denial, en The Journal of Pain, Vol 14, No 4 (April).pp 338-350. https://www.jpain.org/article/S1526-5900(1300025-4/fulltext https://www.jpain.org/action/showPdf?pii=S1526-5900%2813%2900025-4

Tate, Tyler. (2020). Philosophical investigations into the essence of pediatric suffering, en Theoretical Medicine and Bioethics, Springer Nature. https://doi.org/10.1007/s11017-020-09531-y

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